Texto y fotos: Rafael García

Diego Mirsha Hernández Ávalos forma parte de los cientos de actores que participan este viernes en la Pasión de Cristo en la Delegación Iztapalapa. Vestirá como un romano más, como lo ha hecho desde hace cuatro años, pero es diferente a todos, además, su caso es único porque un padecimiento genético le ha impedido crecer.

Para Diego, la representación –además de una tradición en la que miles de personas anhelan participar año con año–,  es también un espacio de libertad y gozo, para quien es difícil  hilar las palabras; es muy callado.

Él es un joven católico que vive en  Iztapalapa, tiene  22 años de edad y desde  los cinco meses de nacido le diagnosticaron el síndrome de Noonan; un padecimiento que se presenta en tasas de una de cada 2 mil 500 personas.

Es un guerrero, ya que además de sobrellevar su padecimiento, el cual le ocasiona tener huesos frágiles, sobrevivió a una operación a corazón abierto que se le realizó a los 8 años.

¿Qué es el síndrome del Noonan?

El médico urgenciólogo, Jorge Rodríguez, indicó que el síndrome del Noonan es una enfermedad que provoca talla baja, alteraciones a nivel esquelético, que causa problemas auditivos y cardiacos.

Es una enfermedad generada por la alteración de un cromosoma, aunque no necesariamente es congénita, se puede detectar desde recién nacidos, y tiene algunas características del síndrome de Down.

“Llevo cuatro años en la representación de Iztapalapa. Ahorita estoy participando en el grupo de las Fanfarrias, y desde niño  he soñado con tener el papel principal”.

A Diego se le iluminan los ojos cuando platica de su papel en la Pasión de Cristo, no le importa que a pesar de sus limitaciones físicas desde hace meses tiene que ir a correr cada domingo, para tener un poco de condición física y poder interpretar su personaje: “ha sido muy difícil, pero es lo que quiero”.

“En las mañanas, ya no estoy yendo a la escuela, pero le ayudo a mi mamá a realizar el quehacer de la casa, lavo los trastes, tiendo las camas, porque así me mantengo ocupado”.

A diferencia de los demás niños, Diego logró caminar hasta los 18 meses, gracias a la rehabilitación constante, pero aún le cuesta mucho trabajo hablar y que la gente entienda lo que dice.

Hoy, por quinta ocasión, Diego participa en su pasión. Después de tres meses de entrenamiento, ya forma parte del Grupo de Fanfarrias.

Le es difícil  recortar, incluso  sostener unas tijeras, todo ello es a causa de su padecimiento.

Cursó hasta tercero de secundaria, pero el tercer grado se le complicó mucho; las maestras pretendían que él sólo se pusiera a colorear, a recortar o a hacer planas de “bolitas”.

La mamá de Diego, asegura que él sufría discriminación por parte de sus maestros, aunque “le ha servido  mucho participar en la Pasión de Cristo porque se le ve contento, y por su baja estatura tuve que pedir que su traje se hiciera a la talla porque no cualquier ropa le queda”.